Först med strukturerad plan för rehabilitering
Alla patienter som genomgått allogen stamcellstransplantation bör ha en individuellt anpassad rehabiliteringsplan. Det anser forskaren och sjuksköterskan Eva Johansson som fått ett 2-årigt forskningsanslag från Cancerfonden för ett vårdutvecklingsprojekt.

Eva Johansson är medicine doktor och forskare vid Karolinska Institutet i Solna och inriktad på vårdfrågor. Hon arbetar också kliniskt som sjuksköterska vid Hematologiskt Centrum på Karolinska Universitetssjukhuset. Dessutom har hon en deltidstjänst som lektor vid Röda Korsets Högskola där hon undervisar blivande sjuksköterskor i hematologisk omvårdnad.

– Det kan kanske tyckas en smula splittrande att vara forskare, lärare och dessutom arbeta praktiskt i vården. Jag ser det som en fördel. Genom arbetet på vårdavdelning en dag i veckan kan jag fånga upp frågor som patienterna upplever som angelägna, säger hon.

Eva Johansson menar att även om många patienter är nöjda med den vård de får i samband med stamcellstransplantationen, så finns det en stark önskan om rehabilitering som tar sikte på tiden efter sjukdomen.

Smärtsam behandling
Allogen stamcellstransplantation innebär att en patient får stamceller från en donator som kan vara ett syskon alternativt en obesläktad person. Behandlingen är ofta förenad med stor fysisk och psykisk smärta för patienten.

Vid Hematologiskt Centrum på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm vårdas patienter med allvarliga cancersjukdomar som leukemi, myelom och lymfom. Men där vistas även patienter med icke elakartade blodsjukdomar, som blodbrist.

Under något år har det vårdutvecklingsprojekt som Eva Johansson leder planerats. Den första september i år startar det och årligen kommer det att omfatta ett 50-tal patienter.

Skräddarsydd rehabilitering
Tanken är att varje enskild patient ska få en skräddarsydd rehabiliteringsplan utifrån de egna förutsättningarna, ambitionerna och önskemålen.

– Patienterna kommer själva att vara aktiva vid utformandet av planen. Själva poängen är att lyssna till deras behov och synpunkter. På så sätt tror vi att rehabiliteringen underlättas. Eftersom en majoritet av patienterna är under 60 år är det ett mål för många att kunna återgå till arbetsliv eller studier efter behandling och rehabilitering.

I projektet ingår regelbundna vårdkonferenser då läkare, sjuksköterskor, kuratorer, sjukgymnaster och annan vårdpersonal deltar. Med jämna mellanrum stäms det av hur rehabiliteringen för den aktuella patienten fortskrider.

Kanske först i landet
– Så vitt jag vet kommer vi att bli först i landet med en sådan här strukturerad plan. Inom exempelvis strokevård finns väl utvecklad rehabilitering, men inom cancervården är den inte alltid lika strukturerad.

Efter en försöksperiod under 2008 och 2009 sker utvärdering. Eva Johansson är tacksam för anslaget från Cancerfonden som möjliggör projektet. Hon hoppas att utvärderingen ska bli så positiv att andra sjukhus kan dra nytta av erfarenheterna av projektet.

Eftervården blir viktigare
– Eftervård för cancerpatienter blir allt viktigare eftersom allt fler överlever tack vare förbättrad behandling, förfinade läkemedel och utvecklad medicinsk teknik. Därför bör man forska på detta område.

Utöver vårdforskning, arbetet som sjuksköterska och undervisning leder Eva Johansson bland annat studier kring patienter som genomgår benmärgsprov i höftbenet.

– En del av dessa patienter upplever stark smärta i samband med provtagningen, vilket inte är så konstigt. Däremot är det överraskande att de är så många, hela 70 procent. Vi vill därför forska vidare och hitta metoder som reducerar patienternas smärta.

Eva Johansson blev klar sjuksköterska år 1985. De två första åren arbetade hon med åldringsvård, därefter har hon ägnat sig åt hematologi. Hon disputerade år 2003 med en avhandling om hur man kan minska smärtan för patienter med kärlkatetrar.

Valet att utbilda sig till sjuksköterska var naturligt.
– Jag är en engagerad person och har alltid varit intresserad av att arbeta med människor. Att yrkesvalet föll på att bli sjuksköterska var mest en slump, säger Eva Johansson.

Fyra korta frågor Vem är du? – Jag är 43 år, gift med Christer som är programmerare, och vi har sönerna Tom, 16 år, och Max, 14 år. Var bor du? – I ett radhus i Sollentuna strax norr om Stockholm. Hinner du med några fritidsintressen? – Visst. Jag tränar på motionsnivå några gånger i veckan, cyklar och springer. Och så läser jag skönlitteratur när jag hinner. Men bästa sättet att koppla av är att arbeta i trädgården, där det senaste tillskottet är ett persikoträd. Var har ni tillbringat semestern? – Vi har fört en smula kringflackande tillvaro. En vecka hyrde vi ett hus i Normandie. Därefter var vi hos mina föräldrar Karin och Olle vid Höga kusten. Och så tittade vi till vårt eget sommarhus i Jämtland.

text: Jan Kantor, frilansjournalist, augusti 2008
foto: privat